10 May, 2023
Kerro psoristasi
Tiedosta kuinka voit
Lääkärin vastaanottoaika on rajallinen. Saat parhaan hyödyn tapaamisesta, kun valmistaudut käynnille etukäteen eli ymmärrät hyvän hoitotasapainon merkityksen, tiedostat sairauden vakavuuden ja mietit, mitä toivoisit otettavan huomioon tämän hetkisessä elämäntilanteessasi.
1 — OTA SELVÄÄ
Mitä psoriasiksesta tiedetään
Psoriasis on luonteeltaan krooninen ja tällä hetkellä parantumaton sairaus. Syytä psoriasiksen puhkeamiseen ei tarkkaan tiedetä.1
Lääkärisi tavoitteena on valita sinulle sopivin yksilöllinen hoitomuoto ja varmistaa, että se ei ole ainoastaan tehokas, vaan myös hyvin siedetty.1
Ymmärrys psoriaksiksesta ja sen hoidosta ovat lisääntynyt merkittävästi vuosien saatossa. Psoriasista voidaan hoitaa useilla eri tavoilla ja hoidot kehittyvät jatkuvasti. Hoito valitaan aina yksilöllisesti ja sen tavoitteena on minimoida oireet ja parantaa elämänlaatua sekä säilyttää työ- ja toimintakyky.2
Mitä elämä ilman psoriasista voisi sinulle tarkoittaa?
Mieti, mitä tekisit toisin, jos sinulla ei olisi psoriasiksen oireita? Voit ajatella sitä fyysisestä, henkisestä tai sosiaalisesta näkökulmasta.
Elämä ilman psoriasiksen oireita voi tarkoittaa eri asioita eri ihmisille, esimerkiksi:
- jatkuvan kutinan, kivun ja epämukavuuden loppumista, hyviä yöunia, keskittymistä työhön tai läheisyyttä kumppanin kanssa.
- vähemmän turhautumista kanssakäymisissä ystävien tai perheen kanssa tai normaaleissa toiminnoissa, kuten kampaajakäynnillä.
- mahdollisuutta käyttää vaatteita, joista pidät (esim. kesävaatteita tai uima-asuja) olematta epävarma.
Lääkäri ottaa huomioon erilaisia tekijöitä laatiessaan sinulle yksilöllisen hoitosuunnitelman. Kerrothan hänelle omat henkilökohtaiset tavoitteesi, jotta kaikki päätöksentekoon tarvittavat tiedot voidaan ottaa huomioon.Kerro tavoitteesi lääkärille. On normaalia, jos ne ajan myötä muuttuvat. Psoriasiksen hoito kehittyy koko ajan. Kysy lääkäriltäsi sinulle sopivista hoitovaihtoehdoista.
Kuinka vaikea
psoriasikseni on?
Psoriasiksen vaikeusastetta voidaan mitata eri tavoin. Jokainen menetelmä on hieman erilainen ja ottaa huomioon eri tekijät. Jotkut pisteytysjärjestelmät tarkastelevat fyysistä vaikutusta (PASI, BSA), kun taas toiset tarkastelevat elämänlaatuun vaikuttavia tekijöitä (DLQI).
Psoriasiksen vaikeusasteella on merkitystä siihen millaisia hoitovaihtoehtoja sinulle voidaan harkita. Jos asia mietityttää, ota se puheeksi lääkärisi kanssa.
Klikkaa kutakin pisteytysjärjestelmää saadaksesi lisätietoja:
PASI (Psoriasis Area Severity Index)2
PASI mittaa ihopsoriasiksen vaikeutta huomioimalla ihottuman laajuuden sekä läiskien punoituksen, paksuuden ja hilseilyn. Psoriasiksen vaikeusaste on luokiteltu "ei oireita" (0), "lievä" (1), "kohtalainen" (2), "voimakas" (3) tai "erittäin voimakas" (4).
Määrityksessä huomioidaan:
- Laajuus: mitataan ihottuman peitossa oleva ihoalue prosentteina kehon neljällä alueella (pää ja niska, yläraajat, vartalo, alaraajat)
- Punoituksen voimakkuus, paksuus ja hilseily
BSA (Body Surface Area)2
BSA kertoo prosenttilukuna sen, kuinka laaja ihoalue on ihottuman peitossa. Sitä käytetään edelleen laajalti kliinisessä käytännössä. Käden kokoinen pinta-ala vastaa 1 % BSA:ta.
Psoriasis on vaikea, kun
- ihottuman prosenttiosuus koko ihon pinta-alasta (BSA) on yli 10 % tai PASI on yli 10 tai DLQI on suurempi kuin 10.
- Vaikeaksi katsotaan myös pinta-alaltaan pienempi (tai PASI alle 10) psoriasis, jos se oireilee voimakkaasti tai märkärakkulaisena erityisesti kämmenissä, jalkapohjissa, kasvoissa tai intiimialueilla.
- Psoriasis voidaan luokitella vaikeaksi myös, jos se ei ole hallittavissa toteutetuilla paikallishoidoilla.2
DLQI (Dermatology Life Quality Index)2
Tämän elämänlaatukyselyn tavoitteena on mitata, kuinka paljon iho-ongelmasi on vaikuttanut elämääsi ja päivittäiseen toimintaasi viimeksi kuluneen viikon aikana. Se koostuu 10 kysymyksestä, jotka koskevat oireita ja tunteita, päivittäistä toimintaa, vapaa-aikaa, työtä ja koulua, ihmissuhteita ja ihottuman hoitoa.
Lopullinen pistemäärä analysoi, kuinka psoriasis vaikuttaa elämääsi kuuden eri elämänlaadun osa-alueen perusteella, jotka vaihtelevat "ei vaikutusta potilaan elämään" ja "erittäin suuri vaikutus potilaan elämään".
Mistä tiedän,
mikä hoitovaihtoehto sopii minulle?
Jokaisella psoriasista sairastavalla on erilaiset tarpeet ja hoitotavoitteet, jotka voivat muuttua ajan myötä. Vaikeusasteen lisäksi hoitovaihtoehtoa valitessa huomioidaan sinun yksilölliset tarpeesi, jotta hoito on juuri sinulle ja sairauteesi sopiva.
Sinä ja lääkäri voitte keskustella siitä, mikä hoitosuunnitelma on sinulle paras ottaen huomioon psoriasiksen vaikeusasteen, sairaushistoriasi ja elämäntapasi.
- Lievä psoriasis
- Vaikea psoriasis
Henkilöt, joilla on lievä psoriasis, pystyvät yleensä pitämään oireet riittävän hyvin hallinnassa paikallishoitovoiteilla tai valohoidolla.2 Mikäli ihottuma on ainoastaan paikallinen, eikä siitä ole haittaa, ei ihottumaa välttämättä tarvitse hoitaa.2
Paikalliset hoidot, joita käytetään yksinään tai yhdistettynä valohoitoon, voivat kuitenkin olla riittämättömiä henkilöille, joilla psoriasis on hankalampi.2 Mikäli valohoito yhdistettynä lääkehoitoon ei kunnolla tehoa tai hoitosarjan päätyttyä ihottuma uusiutuu joka kerta nopeasti, suositellaan sisäiseen hoitoon siirtymistä.2
Paikallishoidot
Mitä ne ovat?
Paikallishoito levitetään suoraan oireilevalle ihoalueelle. Paikallishoito voi olla esimerkiksi voide, geeli tai suihke. Lääkevoiteet sisältävät vaikuttavia aineita ja niitä käytetään kuureina tai ylläpitohoitona parina päivänä viikossa. Lieväoireisessa psoriasiksessa myös perusvoiteet vähentävät ihon kuivuutta, kutinaa ja hilseen määrää.2,3
Kuinka ne vaikuttavat?
Paikallishoitojen aktiivisten aineiden tarkoituksena on muun muassa kuoria paksuhilseistä psoriasista tai vähentää tulehdusta.2 Ne hoitavat vain sitä ihoaluetta, jolle valmistetta levitetään.
Kaikki paikallishoidot eivät ole samoja, koska niiden erilaiset vaikuttavat aineet kohdistuvat psoriasiksen erilaisiin oireisiin. Joidenkin tarkoitus on esimerkiksi vähentää turvotusta ja punoitusta, kun taas toiset pyrkivät rauhoittamaan ihoa, poistamaan läiskiä tai lievittävät kutinaa.2 Keskustele lääkärin kanssa sinulle sopivasta paikallishoidosta, koska se voi täysin riippua hoidettavasta alueesta, esimerkiksi onko kyseessä päänahka tai keho.
Paikallishoitoon tarkoitettuja voiteita voi ostaa apteekista lääkärin suosituksesta ja lääkärin kirjoittamalla reseptillä.
Valohoito – UVB- tai UVA-valohoito
Mitä se on?
Valohoito on ihon altistamista ultraviolettivalolle jaksottaisena hoitokertana lääkärin lähetteellä. Psoriasiksen hoitoon tarkoitettuja UV-valohoitoja voivat antaa vain terveydenhuollon ammattihenkilöt, jotka ovat perehtyneet valohoitoihin.2
Kuinka se vaikuttaa?
On olemassa kahden tyyppistä ultraviolettivaloa, jotka voivat lievittää oireita psoriasiksen hoidossa:
UVB-valo
Auringon säteilyä jäljittelevällä kapeakaistaisella UVB-valohoidolla on ihon tulehdusoireita lievittävä vaikutus. Lääkäri suunnittelee UV-valoannoksen ja hoitokertojen määrän. Valohoito alkaa lievittää oireita noin kymmenen valotuskerran jälkeen.5
UVA-valoa
käytetään PUVA-hoidossa.
PUVA:lla tarkoitetaan yhdistettyä psoraleenilääke- ja valohoitoa (UVA), jonka tarkoitus on hillitä ihon tulehdusta ja solunjakautumista.2
Lyhyt altistuminen luonnolliselle auringonvalolle etenkin talviaikaan voi myös olla hyödyllistä. Solariumia ei suositella ihosyöpäriskin vuoksi.2
Mikäli valohoito tehostettuna lääkehoidolla ei kunnolla tehoa tai ihottuma uusiutuu aina nopeasti hoitosarjan päätyttyä, suositellaan siirtymistä sisäiseen hoitoon eli tabletti- tai pistoshoitoon.2 Näitä kutsutaan myös systeemisiksi lääkkeiksi, koska ne vaikuttavat koko kehossa.
Systeemisiä lääkkeitä voidaan määrätä vaikeaa psoriasista sairastaville henkilöille, jotka eivät reagoi paikallishoitoihin tai UV-valohoitoon tai eivät pysty ottamaan niitä.2
Suun kautta annosteltavat lääkkeet
Mitä ne ovat?
Suun kautta otettavat lääkkeet otetaan joko tabletin tai nesteen muodossa.
Kuinka ne vaikuttavat?
Suun kautta annosteltavat lääkkeet niellään ja ne vaikuttavat koko kehoon (tunnetaan myös nimeltään systeemisenä vaikutuksena) yhden paikallisen alueen sijaan (esim. läiskiin levitettävä paikallishoito). Suun kautta otettavilla lääkkeillä on erilaiset vaikutusmekanismit, kuten immuunijärjestelmän heikentäminen tai tulehdusta ehkäisevä vaikutus ihosolujen nopean kasvun estämiseksi.4
Suun kautta annosteltava hoito voi myös kohdentua valikoivasti immuunisolujen sisällä oleviin molekyyleihin. Vaikuttamalla solun sisällä monimutkaisiin tulehdusprosesseihin nämä hoidot korjaavat yliaktiivista immuunivastetta, joka aiheuttaa tulehdusta psoriasiksesta kärsivillä ihmisillä. Tämä saa aikaan punoituksen, hilseilyn sekä nivelten arkuuden ja turvotuksen lieventymisen.4
Injektioina annettavat lääkkeet
Mitä ne ovat?
Injektoitavia lääkkeitä, joita joskus kutsutaan "biologisiksi", määrätään yleensä potilaille, jotka eivät ole reagoineet muihin hoitoihin. Kuten suun kautta annosteltavat lääkkeet, ne tunnetaan systeemisinä hoitoina, mutta ne kohdistuvat vain tiettyihin immuunijärjestelmän osiin.4
Kuinka ne vaikuttavat?
Biologiset lääkkeet annetaan injektiona ihonalaiskudokseen tai suonensisäisenä (IV) infuusiona (hidas lääkkeen tippuminen laskimoon) suoraan verenkiertoon. Biologiset lääkkeet kohdistuvat immuunijärjestelmän spesifiseen rakenteeseen.4
Immuunijärjestelmässä on tietyntyyppisiä immuunisoluja, T-soluja, ja tiettyjä proteiineja, joilla on tärkeä rooli psoriasiksen kehittymisessä. Biologisten lääkkeiden tavoitteena on estää näiden tiettyjen solujen ja proteiinien toiminta ja estää näin psoriasiksen kehittyminen.4
Puhu avoimesti lääkärin kanssa
Ansaitset tuntea olosi itsevarmaksi sairaudesta huolimatta, mutta kuinka keskustella avoimesti lääkärin kanssa? Joskus asian esille ottaminen voi olla vaikeaa.
2 — VALMISTAUDU
Lääkärin viisi tärkeintä vinkkiä
Pyysimme lääkäreiltä viisi tärkeintä asiaa, jotka he haluaisivat kuulla sinulta. Nämä ovat:
1. Psoriasiksen vaikutus elämääsi
Ole avoin ja rehellinen psoriasiksen todellisista vaikutuksista päivittäiseen elämääsi sekä fyysisesti että emotionaalisesti. Toivomme, että voit luottaa lääkäreihisi. Olemme alan asiantuntijoita ja haluamme olla avuksi. Nämä tiedot auttavat meitä molempia käymään avointa keskustelua ja päättämään yhdessä parhaasta sinulle sopivasta yksilöllisestä hoitosuunnitelmasta.
2. Terveystietosi
Ole rehellinen aiemmista psoriasiksen hoitokokemuksistasi – mikä toimi sinulle ja mikä ei? Noudatitko hoitosuunnitelmaa? Tämä auttaa meitä löytämään sinulle sopivimman vaihtoehdon. Kerro meille, jos et ole tyytyväinen nykyiseen hoitomuotoon. Mikä huolestuttaa sinua eniten?
3. Odotuksesi/hoitotavoitteesi?
Kerro meille odotuksesi ja ole määrätietoinen hoitotavoitteista.
4. Sitoutuminen hoitosuunnitelmaan
Ole avoin ja valmis kokeilemaan eri hoitomuotoja. Kerro, että olet sitoutunut hoitosuunnitelmaasi. Jos sinulla on kysyttävää lääkityksestäsi, ota meihin yhteyttä ennen kuin lopetat hoidon.
5. Kysymykset ja huolenaiheet
Kysy lääkäriltä mieltäsi askarruttavista kysymyksistä ja huolenaiheista kuten sairautesi vaikeusasteesta (esim. mikä on PASI-pisteesi), tieteen uusista tuloksista ja siitä, kuinka voisit hyötyä niistä fyysisesti ja psyykkisesti.
Suosituimmat
keskusteluvinkit
Näiden viiden tärkeimmän vinkin lisäksi on myös muita huomioitavia asioita. Klikkaa alla olevia ruutuja tärkeimmistä vinkeistä, jotka motivoivat avoimeen ja tulokselliseen keskusteluun lääkärin kanssa:
- Kirjoita muistilista. Esimerkiksi luettelo hoidoista, joita olet kokeillut ja miten ne ovat toimineet; kuinka psoriasis vaikuttaa henkiseen ja fyysiseen hyvinvointiin; unelmasi ja toiveesi terveellisempään elämään, miten psoriasis on vaivannut viime lääkärikäynnin jälkeen; kuinka paljon kipua tai kutinaa sinulla on. Kerro, jos sinulla on läiskä, joka häiritsee sinua erityisen paljon.
- Ota kuvia. Kuvien avulla voit näyttää lääkärille kuinka suuria ihottuman peitossa olevat alueet ovat. Näette myös, missä ihottuma-alueet sijaitsevat, varsinkin jos psoriasis on pahentunut.
- Kertaa, mistä haluat puhua lääkärille. Ota yhteyttä potilasjärjestöön löytääksesi vertaistukea, jos sinulla on kysyttävää tai huolenaiheita ennen tapaamista lääkärin kanssa.
- Keskustele ystävien tai perheesi kanssa psoriasiksen vaikutuksesta elämääsi ja siitä, että olet menossa lääkäritapaamiseen. He voivat auttaa sinua valmistautumaan tapaamiseen tai tulla mahdollisesti mukaan.
- Puhu avoimesti niistä syistä, jotka saivat sinut hakeutumaan lääkärin vastaanotolle. Kerro, mikä sai sinut hakeutumaan lääkärin vastaanotolle ja mitkä ovat omat toiveesi ja tavoitteesi tulevaisuuttasi ajatellen.
- Kuvaile, kuinka psoriasis vaikuttaa päivittäiseen elämääsi (esim. kipu/kutina, vaatteiden valinta, julkiset tilanteet, uudet ihmissuhteet, häpeä, unirytmi, työ, läheisyys kumppanin kanssa). Sinun ei tarvitse avautua syvällisesti, mutta on erittäin tärkeää kertoa lääkärille, kuinka psoriasis vaikuttaa päivittäiseen elämääsi, jotta sinulle voidaan räätälöidä yksilöllinen hoitosuunnitelma.
- Kuvaile, kuinka psoriasis vaikuttaa sinuun psyykkisesti ja emotionaalisesti (esim. ahdistuneisuus, stressi, itseluottamus, mieliala). Tämä on yhtä tärkeää kuin fyysinen tautitaakka, sillä stressin tunne tai psoriasiksesta murehtiminen voivat itse asiassa lisätä tulehdusta.
- Puhu avoimesti nykyisestä hoitokokemuksestasi. Mikä on toiminut hyvin ja mikä ei ole toiminut aikaisemmin. Älä unohda mainita mahdollisia huolenaiheita hoitoon liityen.
- Ole avoin ja valmis keskustelemaan eri hoitovaihtoehdoista.
- Ota yhteyttä lääkäriin, jos sinulla on kysyttävää.
- Älä lopeta hoitoa keskustelematta ensin lääkärin kanssa—he ovat valmiita auttamaan sinua.
- Keskustele lääkärin kanssa ennen kuin otat muita lääkkeitä.
- Pidä kirjaa oireistasi (fyysisistä ja henkisistä), kun aloitat uuden hoidon ja mainitse niistä lääkärille seuraavan käyntisi aikana.
Puhu avoimesti: Näkökulmia psoriasikseen
Viitteet:
- WHO, 2016. Global report on psoriasis.
- Psoriaasi ja nivelpsoriaasi. Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin, Suomen Ihotautilääkäriyhdistyksen ja Suomen Reumatologinen yhdistys ry:n asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 2023 (viitattu 26.6.2024). Saatavilla internetissä: www.käypähoito.fi
- NICE. 2012. Psoriasis: assessment and management. Clinical guideline [CG153] Available at: https://www.nice.org.uk/guidance/cg153/chapter/1-Guidance#principles-of-care. (viitattu 7.5.2023)
- National Psoriasis Foundation. About Psoriasis. Available at: www.psoriasis.org. (viitattu 7.5.2023)
- Koulu L, Ihosairauksien hoito kapeakaistaisella UVB:lla, Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 27.5.2016 (viitattu 7.5.2023), Saatavilla internetissä www.käypähoito.fi, Artikkelin tunnus: nix02348