Puhu avoimesti: näkökulmia psoriasikseen

Kroonisen sairauden, kuten psoriasiksen, kanssa eläminen saattaa edellyttää monenlaista sopeutumista. Aluksi kiinnität huomiota fyysisiin oireisiin, kuten iholla oleviin läiskiin, jotka voivat myös kutista ja olla arkoja. Saatat murehtia, miltä läiskät näyttävät ja huomaavatko muut näkyvät iho-oireesi. Nämä voivat olla päällimmäiset huolenaiheesi juuri nyt. Onkin hyvä pysähtyä tarkastelemaan huolenaiheitasi jo varhaisessa vaiheessa ja miettiä millainen vaikutus pitkäaikaisilla huolilla voi olla.

Minkä takia? Sen vuoksi, että psoriasiksen vaikutukset ulottuvat paljon laajemmalle kuin pelkästään fyysisiin oireisiin kuten siihen, miltä iho näyttää. Sairaus voi vaikuttaa eri elämänalueisiin, kuten ammatin ja harrastusten valintaan, ihmissuhteisiin ja pitkän aikavälin tavoitteisiin ja moniin muihin asioihin. 

Hoitamalla sairaus mahdollisimman varhain riittävän hyvään hoitotasapainoon, voidaan pienentää sen pitkällä aikavälillä aiheuttavaa kuormaa, joka heikentää elämänlaatua. Vaikean psoriasiksen yleistulehdusta hillitsevä tehokas hoito voi pienentää myös liitännäissairauksien riskiä. Lisäksi on tärkeää korjata tulehdusta pahentavat elämäntavat: ylipaino, tupakointi, liikunnan puute, alkoholin liikakäyttö ja ruokavaliotottumukset.¹

On tärkeää ottaa huomioon tavoitteesi ja tulevaisuuden toiveesi, sillä tämä voi avata uusia keskustelumahdollisuuksia lääkärisi kanssa. Kertomalla, miten psoriasis vaikuttaa sinuun, voit auttaa lääkäriä laatimaan hoitosuunnitelman, jossa sinut otetaan huomioon kokonaisvaltaisesti ja jossa huomioidaan, mitä haluat saavuttaa - eikä ainoastaan oireitasi.¹

Valintojen merkitys sairaudesta huolimatta

Teet elämässäsi erilaisia päätöksiä ja valintoja, jotka vaikuttavat monin tavoin elämänlaatuusi myös pitkällä aikavälillä. Voit olla psoriasiksen oireiden vuoksi huolissasi erilaisista sosiaalisista tilanteista, kuten uuden parisuhteen aloittamisesta. Saatat välttää uusien ihmisten tapaamista, lykätä perheen perustamista, jättää työn väliin tai valita työn, jossa voit vältellä henkilökohtaista vuorovaikutusta muiden kanssa.

Psoriasis voikin vaikuttaa esimerkiksi seurusteluun, työpaikan valintaan ja sosiaaliseen kanssakäymiseen. Eristäytymisellä voi olla pitkäaikaiset seuraukset henkiseen hyvinvointiin, urapolkuihin, ystävyyssuhteisiin jne. Tämä voi heikentää tunne-elämääsi sekä rajata mahdollisuuksiasi myös ammatillisesti.¹

Onko tutkimusnäyttöä pitkäaikaissairauksien vaikutuksista?

On. Tutkimukset osoittavat, että elämänlaatuun elinkaaren aikana voidaan vaikuttaa positiivisesti monin eri tavoin. Tällaisia tapoja ovat esimerkiksi terveellinen ruokavalio, säännöllinen liikunta, koulutuksen hankkiminen, vakaa työtilanne sekä sosiaalisten verkostojen ylläpitäminen.² Tutkimukset ovat osoittaneet myös negatiivisia tekijöitä, jotka vaikuttavat haitallisesti elämänlaatuun kuten tupakointi, rikollisuus, väkivalta ja huumeiden käyttö.²

Nämä tekijät vaikuttavat luonnollisesti elämääsi, päätösten tekemiseen ja voimavaroihisi. Tutkimukset ovat osoittaneet, että psoriasiksen kaltaisilla sairauksilla on samankaltaisia pysyviä vaikutuksia elämään. Jos psoriasiksen fyysisiin ja henkisiin haasteisiin sopeutuminen tuntuu hankalalta, voivat myös muut vastoinkäymiset tuntua ylitsepääsemättömiltä ja vaikuttaa henkilökohtaisten tavoitteiden ja tulevaisuuden suunnitelmien toteutumiseen.¹

On tärkeää, että sinulla on ympärilläsi ihmisiä, kuten ystäviä, perheenjäseniä, työkavereita ja terveydenhuollon ammattilaisia. On erityisen tärkeää puhua lääkärikäynnin yhteydessä tavoitteistasi elämässä. Lääkäri auttaa tekemään sinulle sopivan hoitosuunnitelman ja tukee sinua saavuttamaan pitkän aikavälin tavoitteesi ja kehittämään strategian tukiverkoston ylläpitämiseksi.

Tulevaisuus: syvennä keskustelua lääkärisi kanssa

Psoriasis voi aiheuttaa jatkuvia fyysisiä oireita, kuten kutinaa, epämukavuutta ja jopa muita sairauksia, kuten sydän- ja verisuonitauteja, verenpainetautia, korkeaa kolesterolia, diabetesta ja masennusta.⁴ Sinun on käsiteltävä psoriasikseen liittyvien fyysisten oireiden ja niiden vaikutusten lisäksi myös sairauden aiheuttamaa henkistä ja sosiaalista stressiä. On tärkeää löytää keinoja selviytyä näistä haasteista.¹

Sinua voidaan auttaa saavuttamaan tavoitteesi elämässä. Tutkimus osoittaa, että vaikeuksien kanssa kamppailemisella voi olla negatiivista vaikutusta. Mutta tutkimuksessa myös todetaan, että lääkärin kanssa yhdessä sovitut hoitotavoitteet, selkeät tavoitteet elämässä, tukitoimenpiteet näiden tavoitteiden saavuttamiseksi ja mm. koulutukseen hakeutumisessa, voivat auttaa sinua elämään elämää, josta unelmoit. ^1,3,5

Tästä voit lukea ohjeita, miten aloitat keskustelun lääkärin kanssa tavoitteistasi ja sinulle parhaiten sopivasta hoitosuunnitelmasta.

Lähteet:

1. Ros S., et al. Cumulative life course impairment: the imprint of psoriasis on the patient's life. Actas Dermosifiliogr. 2014 Mar;105(2):128-34.
2. Public Health England guidance 2019: Health matters: Prevention—a life course approach. Available at: https://www.gov.uk/government/publications/health-matters-life-course-approach-to-prevention/health-matters-prevention-a-life-course-approach. Julkaistu 23.5.2019. Viitattu 18.6.2024..   
   
3. Kimball AB, et al. Psoriasis: Is the impairment to a patient’s life cumulative? J Eur Acad Dermatol Venereol. 2010. doi:10.1111/j.1468-3083.2010.03705.x
4. Ni C, Chiu MW. Psoriasis and comorbidities: Links and risks. Clinical, cosmetic and investigational dermatology. Published April 17, 2014. Viitattu 18.6.2024. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4000177/
5. Linder, M.D., et al. Psoriasis - The Life Course Approach. Acta Derm Venereol. 2016 Aug 23;96(217):102-8.

FI-IMMD-240040/06.2024